L'offerta del Trivulzio per il paziente con Alzheimer

 
 
 

La cura della persona con demenza si pone come un percorso a lungo termine che impone la ricerca di soluzioni sempre più articolate di fronte all’emergere di bisogni via via più complessi. Il carattere degenerativo e progressivo della malattia e il suo perdurare negli anni producono disabilità psichica e fisica che si accompagna a fragillità ed instabilità clinica con grande impatto anche sul nucleo familiare . Le strategie terapeutiche a disposizione per le demenze sono di tipo farmacologico, psicosociale e di gestione integrata per la continuità assistenziale. Rispetto alle terapie farmacologiche specifiche, purtroppo, gli interventi disponibili non sono ancora risolutivi. Soprattutto per le patologie cronico-degenerative come le demenze, dunque, appare necessario definire un insieme di percorsi assistenziali secondo una filosofia di gestione integrata della malattia. La Gestione Integrata consiste nella presa in carico della persona con disturbo cognitivo e demenza e della sua famiglia da parte di una équipe e/o di un centro esperto con l’obiettivo di ottenere un miglioramento dello stato di salute del paziente, di ottimizzare l’utilizzo delle risorse umane ed economiche dedicate, garantendo la continuità assistenziale sia attraverso una maggiore integrazione e coordinamento tra i livelli di assistenza che attraverso un coinvolgimento attivo del paziente e di tutti i care giver coinvolti ( familiari, vicari, volontari) nel percorso di cura.

Il Trivulzio e la cura della persona con demenza
Dal 1994 il Pio Albergo Trivulzio (Progetto Alzheimer Regione Lombardia DGR 59606 del 15/11/1994) si pone come un costante riferimento cittadino e interlocutore privilegiato per malati e famiglie con una offerta completa di servizi specialistici dedicati alla persona con demenza in ogni setting di cura: ambulatoriale (CDCD ex-UVA), riabilitativo (ambulatoriale, semiresidenziale, residenziale), sanitario assistenziale (RSA Nucleo Alzheimer) e domiciliare (RSA aperta e ADI) Oggi l’offerta dei servizi dedicati si ristruttura creando una rete che prevede percorsi facilitati all’interno delle risorse già disponibili mettendo in relazione il momento diagnostico del CDCD con gli altri servizi del Trivulzio. Il Percorso Alzheimer risponde alla richiesta di Presa in carico e gestione integrata del paziente con patologia di demenza: diagnosi, terapia e assistenza a 360° che consentono alla persona con demenza e alla sua famiglia di ricevere le cure necessarie per tutta la durata della malattia.

Il percorso di cura
La persona con demenza accede al PAT prevalentemente attraverso il Centro Disturbi Cognitivi e Demenze - (CDCD)- ex Unità Valutazione Alzheimer (UVA) che, Secondo il Piano Nazionale Demenze del 2014, si configura come sistema integrato in grado di garantire la diagnosi, la presa in carico tempestiva, la continuità assistenziale ed un corretto approccio alla persona e alla sua famiglia nelle diverse fasi di malattia e dei diversi contesti di vita e di cura. Il valore aggiunto del progetto della nostra ASP è dato dal fatto che il paziente può essere segnalato al Percorso Alzheimer anche a seguito di visita geriatrica, neurologica o anche altra specialità medica ambulatoriale effettuata presso il nostro Poliambulatorio. Lo specialista che dovesse rilevare nel corso della visita erogata per altri quesiti diagnostici, un sospetto di demenza, può inviare direttamente il paziente al CDCD secondo percorso dedicato guadagnando tempo prezioso per la diagnosi e la presa in carico. Effettuata la diagnosi, le terapie prescritte vengono sottoposte a monitoraggio dell'efficacia e degli effetti collaterali e il paziente viene inserito, secondo il livello di gravità della malattia e alle necessità clinico-assistenziali, nel setting di cura più adeguato che può essere; - domiciliare con il proseguimento del follow up ambulatoriale ed eventuale indicazione ad attivazione della presa in carico da parte del nostro servizio di RSA Aperta -semiresidenziale  con la presa in carico da parte del Day Hospital riabilitativo dedicato alle persone con demenza che vivono al domicilio e che necessitano, ancora in fase lieve-moderata di malattia di rivalutazione terapeutica, riabilitazione neuromotoria, terapia occupazionale per rivalutazione funzionale e stimolazione cognitiva.
-residenziale Cure Intermedie (ex riabilitativo) dedicato a pazienti generalmente in fase moderata- severa di malattia che richiedano un maggior impegno riabilitativo ed assistenziale (ad esempio per effettuare riabilitazione motoria dopo un intervento per frattura di femore o a seguito di peggioramento motorio in presenza di elevata comorbilità). Il ricovero, temporaneo della durata media di 40 gg e a carico sel S.S.R., viene effettuato nell’ex Nucleo Alzheimer Riabilitativo ora Cure Intermedie Profilo 5 (37 posti letto dedicati) ed è finalizzato al recupero del massimo grado di autonomia sufficiente per migliorare la qualità di vita del paziente, anche sotto il profilo psico-sociale. Il reparto ricovera persone con demenza provenienti sia dall’ospedale-su diretta richiesta dell’ospedale di provenienza- che dal domicilio –su richiesta del MMG. Ricordiamo che esclusivamente per i pazienti provenienti dal domicilio sono previsti ricoveri nell’ambito del progetto sperimentale con ATS Metropolitana “stabilizzazione dei BPSD”-dedicato a pazienti con scompenso comportamentale di insorgenza improvvisa o in rapido aggravamento. L’obiettivo del ricovero temporaneo in cure intermedie è il rientro al domicilio della persona con demenza che avviene nel 60% dei casi. Talora situazioni di particolare fragilità clinica o sociale possono richiedere ricovero RSA.

-Residenziale sanitario assitenziale presso i Nuclei Alzheimer RSA Il ricovero in RSA Alzheimer, può essere temporaneo o definitivo. L’equipe di cura multidisciplinare accompagna in tutte le fasi della malattia l’ospite e la famiglia, proponendo l’integrazione del care giver nel luogo dui cura e di vita, il supporto del care giver avvalendosi anche del Servizio di Psicologia. Il servizio Sociale interno del Trivulzio accoglie ed accompagna la famiglia nella scelta e nell’iter di ricovero in RSA e nella interazione con i Servizi del Territorio.

La filosofia di Cura dei Nuclei Alzheimer
-Il Nucleo Alzheimer Cure Intermedie adotta il cosiddetto patient-centered approach (la “Cura centrata sulla persona”) l’approccio messo a punto da Tom Kitwood presso l’Università di Bradford (UK) con l’obiettivo di “riconsiderare la demenza”, mettendo in discussione il paradigma “tecnico-organicista” a favore di una visione più personalistica e di un approccio di tipo bio-psico-sociale. Nel pensiero di Kitwood viene data molta importanza alla qualità delle relazioni interpersonali, alla luce delle quali i cosiddetti disturbi comportamentali (BPSD, Behavioral and Psycological Symptoms of Dementia) vanno interpretati come modalità con le quali il paziente con deficit cognitivo reagisce agli stimoli ambientali e non come inevitabili sintomi della malattia. La metodologia elaborata da Kitwood è il Dementia Care Mapping (DCM): esso costituisce uno strumento standardizzato di osservazione del ben-essere e del mal-essere della persona con demenza e, al tempo stesso, costituisce un processo di sviluppo delle pratiche di cura centrate sulla persona. Nel reparto di Cure Intermedie vengono effettuate periodiche “mappature” dell’assistenza secondo i principi del DCM, i cui risultati “restituiti” allo staff consentono un feedback di immediata utilità pratica e sostengono il processo di miglioramento continuo delle relazioni tra staff e assistiti. All’ingresso in reparto viene stilato un Progetto Riabilitativo Individualizzato con l’obiettivo di:
 Stabilizzare i disturbi comportamentali (sec. Protocollo “ricoveri di stabilizzazione” ATS Milano”
per rivalutazione clinica complessiva/ricerca di eventuali cause scatenanti una condizione di
Delirium o scompenso di preesistenti BPSD)
 Effettuare Rivalutazione terapeutica in situazioni di particolari complessià (elevata comorbilità,
recente peggioramento clinico e funzionale)
 Effettuare Stimolazione cognitiva
 Riattivare le abilità motorie e funzionali

Nei Nuclei Alzheimer RSA la presa in carico dell’ospite e di familiari è attuata dall’equipe multidisciplinare dedicata composta da: geriatra, fisiatra, coordinatore infermieristico, infermiere, operatore socio sanitario, fisioterapista, terapista occupazionale, educatore, asssitente sociale e psicologo. Le parole chiave per la cura del malato sono: cura in sede ( avvalendosi anche di specialisti e esami strumentali in situ), ambiente protesico, relazione adeguata e attività significative per sostenere il quadro cognitivo e funzionale e contenere i disturbi comportamentali. L’Accoglienza prevede, attraverso il supporto del servizio Sociale, un colloquio preliminare di conoscenza reciproca con la famiglia allo scopo agevolare l’inserimento del paziente tenendo conto della sua storia personale, delle sue caratteristiche cliniche, delle sue necessità e favorendone l’aspetto relazionale anche con il care giver. Nella fase di inserimento nella vita in comunità, i membri dell’equipe effettuano plurimi colloqui, programmati e al bisogno, con i familiari, per condividere aspettative, criticità, punti di forza dell’iter intrapreso. il Piano di Assistenza Integrato (PAI) è lo strumento operativo dell’equipe : rappresenta il percorso personalizzato di cura dell’ospite condiviso con la famiglia per arrivare ad un’alleanza terapeutica solida, comprendente anche gli aspetti giuridici ed etici del valutazione di volontà anticipate. Durante la degenza l’equipe segue la formazione del care giver anche relativamente agli aspetti assistenziali del malato :un infermiere, componente dell’équipe, viene designato come Tutor e seguirà il paziente lungo tutto il suo percorso nel Nucleo RSA, rappresentando un punto di riferimento costante nel tempo. Il Nucleo RSA si ispira all’Approccio Capacitante e attua plurimi interventi:
- stimolazione cognitiva attraverso la Terapia Occupazionale ed interventi psicoeducativi mirati
individuali o di gruppo
- sostegno cognitivo-relazionale attraverso la musicoterapia, la Doll Therapy , la Terapia del treno e
laboratori di Arteterapia
Inoltre negli anni sono state adottate strategie innovative quali il Bagno di Gong, l’accudimento di animali da affezione con gli asini e percorsi di cura del verde . L’equipe, per facilitare la comunicazione verbale e non verbale con l’ospite, abbraccia l’Approccio Capacitante adottando specifiche teciche di ascolto e conversazione . L’Rsa Alzheimer quindi ha come obiettivo la cura dell’ospite con demenza e disturbi comportamentali e
il sostegno della sua famiglia a 360 gradi, anche nei percorsi giuridico-amministrativi ( invalidità, accompagnamento, Amministrazione di Sostegno).

La cura del nucleo familiare “ammalato”
Proprio per le importanti ripercussioni della malattia su chi presta assistenza e le ingenti richieste assistenziali hanno portato ad identificare la demenza come “ la malattia della famiglia”. Secondo i dati del CENSIS in Italia il caregiver è svolto da donne di età compresa tra i 46-60 anni per le quali l’assistenza al malato di Alzheimer è un’attività che si aggiunge allo svolgimento di altri ruoli (familiari, genitoriali, professionali), con tutte le conseguenze che comporta sulla dimensione affettiva, la disponibilità di tempo e lo stress psicofisico condizionando nei caregiver elevati livelli di sintomatologia ansiosa e depressiva rispetto alla media della popolazione. La solitudine, un sentimento di “svuotamento emotivo”, è piuttosto diffusa: molti caregiver tendono ad isolarsi insieme al malato e a rimanere confinati in casa. Questo isolamento peggiora la situazione e rende ancora più gravosa l’assistenza alla persona ammalata. Il Trivulzio offre, in ogni setting di cura, attività di sostegno ed educative alla famiglia che si esplicano attraverso servizi di supporto psicologico e counselling svolti dal Servizio di Psicologia. La famiglia viene inoltre orientata ed accompagnata all’attivazione delle risorse di rete in ambito sociale se necessario già all’interno del Trivulzio, dove ha sede il Servizio WEMI del Comune di Milano.

Uno sguardo oltre le mura
L’attività dedicata alla persona con demenza non si esaurisce nell’ambito del percorso Alzheimer ma si rivolge anche all’esterno dell’Istituto.
Il Trivulzio è, infatti, presente attivamente:
 nella Rete Alzheimer del Comune di Milano
 nel Tavolo Tecnico Paziente Non Oncologico (demenze) della Rete Interaziendale Cure Palliative Milano
e collabora stabilmente con ATS città Metropolitana (per il PDTAR in corso dal 2013 e appena terminato, per i ricoveri di stabilizzazione dal 2013). Infine il Trivulzio partecipa attivamente ai principali convegni e congressi dedicati alle demenze, quali il convegno nazionale SIGG, AIP, e al convegno annuale dedicato al contributo dei CDCD all’Istituto Superiore di Sanità .

 
 
 
 
 
 
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